Chaque année, en France, huit enfants sur mille naissent avec une malformation cardiaque. Une incidence élevée pour des pathologies souvent graves. Elles sont heureusement diagnostiquées très tôt et de mieux en mieux prises en charge grâce à des techniques opératoires de pointe.
Les cardiopathies congénitales sont des malformations cardiaques qui surviennent accidentellement au cours de l’embryogenèse, la formation du fœtus. « On ne connaît pas les causes des cardiopathies ; on naît avec, on n’en hérite pas, souligne le professeur Philippe Acar, cardiologue pédiatrique au CHU de Toulouse. S’il existe bien quelques formes familiales, on ne parle pas d’hérédité, mais de récurrence. » En cas de malformation cardiaque dans la famille, la grossesse sera surveillée d’un peu plus près.
Un dépistage précoce
Bien qu’il y ait certaines malformations mineures que l’on ne peut pas voir avant la naissance (le canal artériel perméable, par exemple), les deux tiers des cardiopathies sont dépistées en anténatal (in utero), lors de la deuxième échographie, dite morphologique. Celle-ci est pratiquée par l’obstétricien, la sage-femme ou le radiologue à la vingtième semaine de grossesse. Si une anomalie est détectée, la patiente est adressée à un cardiopédiatre. « Il arrive que la malformation ne soit pas dépistée lors de l’échographie morphologique, mais les symptômes apparaissent très tôt, dès la naissance », ajoute le professeur Acar, qui évoque ce que l’on appelait autrefois « la maladie bleue », c’est-à-dire les signes d’une cyanose chez le bébé. « Avant la sortie de la maternité, le pédiatre s’assure qu’il n’y a pas de détresse respiratoire et contrôle les pouls fémoraux, précise le cardiologue. Un souffle cardiaque peut révéler une cardiopathie congénitale, même si le plus souvent le souffle est bénin (un simple bruit qui va disparaître). »
Des opérations très délicates
« La chirurgie cardiaque à cœur ouvert a connu de telles avancées depuis son apparition, il y a soixante ans, que l’on peut désormais opérer des bébés de plus petit poids, se réjouit Philippe Acar. Neuf enfants sur dix atteignent aujourd’hui l’âge adulte grâce à la chirurgie, ce qui n’était pas le cas auparavant, car on opérait peu. » Certaines interventions se font même à cœur fermé – on appelle cette méthode opératoire le cathétérisme*. L’abord, dit percutané, se fait via les vaisseaux du pli de l’aine. Le cardiologue introduit soit un « ballon » pour ouvrir une valve ou un vaisseau, soit un « obturateur » pour fermer une communication anormale. Ces opérations – moins lourdes, car elles ne nécessitent pas d’ouvrir le thorax et de procéder à une circulation extracorporelle – sont particulièrement minutieuses en raison de la petitesse des artères, des veines et du cœur des nouveau-nés. Le service de cardiologie pédiatrique de Philippe Acar utilise l’imagerie en 3D « pour accompagner le geste thérapeutique et guider en direct le chirurgien ». Les médecins superposent sur la radiographie du thorax les images fournies en temps réel par l’échographie. Fusionner ainsi la radio et l’échographie permet au cardiologue interventionnel d’aller plus vite et d’être plus précis lorsqu’il introduit la sonde dont il se sert pour « réparer » la malformation cardiaque. Sur l’écran s’affiche le cœur à taille réelle, en train de battre. Le professeur Acar place aussi beaucoup d’espoir dans l’impression 3D, autre technique innovante, qui « va permettre de modéliser et de procéder à des simulations d’opération ».
* Une vidéo, disponible sur Youtube, décrit ces nouvelles techniques opératoires :
La vie après
Après l’intervention, les enfants peuvent vivre une vie normale. A l’âge adulte, ils devront cependant appliquer certaines mesures de prévention (ne pas fumer, notamment). « Ces enfants, qui sont surprotégés par leurs parents, doivent être éduqués au sport », recommande le professeur. Ils sont suivis dans les services de cardiologie pédiatrique jusqu’à l’âge de 15 ans. Ensuite, une transition est organisée. « En France, 250 000 adultes sont atteints d’une cardiopathie congénitale », indique le professeur Acar, et ces personnes peuvent connaître des problèmes sociaux ou psychologiques très spécifiques : « Avoir une cicatrice sur le thorax a forcément un effet psychologique », reconnaît-il. Les CHU de Toulouse et de Montpellier ont établi un projet de coopération permettant aux jeunes cardiaques de la région Occitanie de participer à des journées d’éducation thérapeutique, qui réunissent infirmiers, psychologues, parents, patients…
Un site dédié aux parents
Conçu par une association de parents, Petitcoeurdebeurre.fr est un site où les parents trouveront des informations fiables, fournies par des cardiopédiatres, ainsi qu’un soutien et des conseils prodigués par les familles d’enfants souffrant d’une malformation cardiaque.
Astuce
Un évènement, un produit, une offre… pensez à compléter les articles avec des actualités de votre mutuelle.