Un sondage Odoxa pour la Fondation française de la recherche sur l’épilepsie (FFRE), publié le 3 octobre 2016, a révélé la méconnaissance du public au sujet de l’épilepsie, une pathologie qui touche pourtant 600 000 personnes en France. Le point sur les causes et les symptômes de cette maladie, afin d’éviter les idées reçues qui peuvent être sources de discriminations.
On peut souffrir d’épilepsie à tout âge
Vrai. « La fréquence d’apparition de l’épilepsie se situe généralement avant 20 ans et après 60 ans, indique Emmanuelle Allonneau-Roubertie, directrice de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE). C’est un syndrome très variable, qui peut survenir, sous diverses formes, aussi bien chez le nourrisson que très tard dans la vie. »
C’est une maladie nerveuse
Faux. L’épilepsie n’est pas une maladie nerveuse, c’est une affection neurologique, « au même titre que d’autres pathologies, comme alzheimer ou parkinson », précise la directrice de la FFRE. « Les diverses manifestations de la crise épileptique ont pour origine commune un fonctionnement anormal de certains neurones : ceux-ci sont hyperexcitables et synchronisent anormalement leur activité, ce qui provoque une décharge électrique excessive dans les réseaux neuronaux connectés », explique l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
C’est une maladie incurable
Vrai et faux. On ne guérit pas d’une épilepsie dite essentielle (la plus fréquente), même si elle peut être traitée dans 70 % des cas environ. Cependant, « il existe plusieurs formes de la maladie, et l’épilepsie à paroxysme des adolescents, par exemple, se résorbe d’elle-même », souligne Emmanuelle Allonneau-Roubertie. Une fois que le diagnostic a été posé et que le spécialiste a établi de quel type d’épilepsie il s’agit, le patient se voit prescrire un traitement médicamenteux afin de supprimer les crises. « Dans certains cas, la chirurgie peut aussi donner de très bons résultats », ajoute-t-elle.
Une dépression peut être à l’origine de l’épilepsie
Faux. Une dépression ne peut pas être à l’origine de l’épilepsie. « En revanche, il y a des comorbidités, c’est-à-dire des facteurs aggravants. On trouve notamment des corrélations entre autisme et épilepsie », note la directrice de la FFRE.
Une personne épileptique ne peut pas faire de sport
Faux. « Au contraire, affirme Emmanuelle Allonneau-Roubertie, le sport comme le sommeil doivent absolument faire partie de l’hygiène de vie des personnes souffrant d’épilepsie, car tout ce qui contribue à faire baisser le stress est bénéfique pour diminuer la fréquence des crises. » Il faut tout de même tenir compte de sa forme et demander l’avis de son médecin. Les sports à risques restent par ailleurs déconseillés. (Lire également l’encadré.)
Une personne épileptique peut pratiquer n’importe quel métier
Vrai et Faux. De même que pour les sports à risques, les métiers pouvant être dangereux ne sont pas adaptés. Ainsi, certaines professions telles que policier ou gendarme, pilote de ligne, conducteur de poids lourd ou encore plongeur ne peuvent pas être exercées par les personnes épileptiques. En revanche, la plupart des métiers leur sont accessibles, surtout si les crises sont stabilisées.
Une tumeur cérébrale, un traumatisme à la tête ou un AVC peuvent être la cause d’une épilepsie
Vrai. « Un traumatisme crânien peut déclencher une épilepsie quelques années plus tard, confirme Emmanuelle Allonneau-Roubertie. Chez les plus de 60 ans notamment, une lésion cérébrale peut être cause d’épilepsie. »
C’est une maladie connue depuis des siècles
Vrai. L’épilepsie est connue depuis l’Antiquité. Elle est décrite dans des textes indiens, grecs et romains, dont certains datent d’avant Jésus-Christ.
Pendant une crise, la personne épileptique, se roule par terre, les yeux révulsés, la bave aux lèvres…
Faux. Les manifestations des crises dépendent de la zone du cerveau atteinte. Les crises généralisées sont les plus spectaculaires, mais elles peuvent être partielles ou focales. Dans ce cas, il peut s’agir de tremblements d’un bras ou d’une jambe, voire de la répétition d’un mot ou d’un son quand les zones du langage sont touchées, par exemple. Dans tous les cas, « on n’avale pas sa langue pendant une crise. Il ne faut pas mettre ses doigts dans la bouche de la personne épileptique*, elle ne peut pas s’étouffer : c’est une idée reçue à combattre ! », dénonce Emmanuelle Allanneau-Roubertie.
* Pour savoir exactement comment réagir si vous êtes témoin d’une crise d’épilepsie, rendez-vous sur le site de la FFRE : Fondation-epilepsie.fr, rubrique « Aide au quotidien ».
A l’attention des éditeurs : La Journée nationale contre l’épilepsie sera célébrée le vendredi 17 novembre 2017. La prochaine Journée internationale de l’épilepsie, traditionnellement fixée le deuxième lundi du mois de février, aura lieu le lundi 12 février. Son but est de promouvoir les droits des personnes souffrant d’épilepsie dans le monde entier.
Marion Clignet : le sport de haut niveau pour « ne pas laisser l’épilepsie contrôler ma vie »
Marion Clignet est diagnostiquée épileptique relativement tard, à 22 ans, à la suite d’une perte de connaissance dans un magasin aux Etats-Unis, où elle vit alors. Son permis de conduire lui est retiré pour un an, elle n’a désormais d’autre solution que de se rendre à vélo à la salle de gym où elle travaille… et elle y prend goût ! Un collègue lui propose de participer à une course cycliste, elle accepte et se présente sur la ligne de départ sans équipement spécifique, en tee-shirt et baskets, sous les regards interloqués des autres cyclistes, habillés de lycra et chevauchant des vélos de course. Sans aucune expérience de la compétition et angoissée à l’idée de faire tomber des concurrents, elle se place en première ligne, fait toute la course en tête et, contre toute attente, finit quatrième. C’est une révélation pour la jeune femme, qui décide de changer de vélo, de tenue et de s’entraîner au sein d’un groupe. Trois ans après cette première course, elle est invitée pour un stage au centre olympique du Colorado. Puis, elle est sélectionnée pour les championnats des Etats-Unis, qui servent de sélection pour les championnats du monde, et elle y décroche trois médailles : l’or, l’argent et le bronze.
Sa maladie la rattrape le jour où l’entraîneur lui dit qu’elle ne peut pas faire partie de la sélection pour les Jeux olympiques parce que l’épilepsie constitue un risque pour l’équipe. Elle décide alors de tenter sa chance en France et intègre directement l’équipe nationale pour les Jeux de Barcelone (1992), d’Atlanta (1996) et de Sydney (2000). Elle devient deux fois vice-championne olympique et six fois championne du monde. Elle n’en restera pas là et se donnera encore de nouveaux défis en participant à trois triathlons Ace Ironman.
Marion Clignet n’est certainement pas la seule médaillée olympique atteinte d’épilepsie, mais elle a su, en tout cas, se faire la porte-parole des personnes qui en souffrent. Elle est devenue un modèle pour les jeunes et les parents, afin qu’ils ne laissent pas l’épilepsie contrôler leur vie. Marion est la preuve que le sport peut les aider sur le plan à la fois physique et social.
A noter : le samedi 9 juin 2018, à L’Isle-Jourdain (Gers), aura lieu la dixième édition de la cyclosportive La Marion-Clignet. Cette course solidaire permettra de récolter des fonds destinés à la construction d’un gymnase pour les enfants atteints d’épilepsie au sein du lycée professionnel Castelnouvel.
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