Un nodule douloureux grossit, forme un abcès, s’ouvre et suppure, se referme… puis revient au même endroit : voilà le quotidien des personnes atteintes de la maladie de Verneuil. Il faut en moyenne huit ans pour que le diagnostic tombe. Le point sur les signes d’alerte et le parcours de soins.
Elle commence souvent par une grosseur dure et douloureuse sous l’aisselle, dans le pli de l’aine, sous les seins ou encore près de l’anus. On la prend pour un furoncle, on attend qu’elle passe… mais elle finit par s’ouvrir, laisse s’écouler du pus et forme une cicatrice. Les douleurs sont intenses. Quand on la croit disparue pour de bon, la boule réapparaît, souvent au même endroit. Des fistules ou des tunnels sous la peau reliant les lésions peuvent même se créer. Appelée aussi hidrosadénite suppurée, la maladie de Verneuil a été identifiée par le chirurgien du même nom en 1854. Bien que peu connue, elle toucherait environ 1 % des Français de plus de 15 ans, dont un sur dix sous une forme sévère. Elle débute le plus souvent après la puberté, vers 22 ans en moyenne dans une étude française, et touche environ trois femmes pour un homme.
Un diagnostic long à poser
Le diagnostic de la maladie de Verneuil repose sur l’examen clinique : aucune prise de sang ni imagerie n’est nécessaire. Les médecins doivent l’évoquer lorsqu’ils constatent au moins deux poussées en six mois, généralement dans les zones pileuses ou avec des plis (sous les bras, les seins, la région de l’aine ou anale…). Dès la deuxième poussée au même endroit, il est conseillé de consulter sans attendre. Mais ce n’est généralement pas ce qui est fait : les premiers signes précèdent en moyenne de 6,2 ans la première consultation en dermatologie, et de 8,4 ans le diagnostic.
Plusieurs facteurs favorisent la maladie : une prédisposition génétique (un tiers des patients ont un proche touché), le surpoids, le tabac, mais aussi des facteurs hormonaux (car on note des modifications de la maladie de Verneuil pendant la grossesse ou lors des règles). Il est recommandé pour les patients touchés de perdre du poids ou d’arrêter de fumer.
Une maladie handicapante
Au quotidien, les lésions ne sont pas la seule épreuve. La maladie de Verneuil entraîne des douleurs intenses, des écoulements, une odeur, de l’anxiété voire une dépression. En plus d’être gênante dans la vie professionnelle, intime et sociale, elle pousse parfois le patient à s’isoler, renonçant à sortir, à travailler, à voir ses proches. D’autant plus que les symptômes peuvent s’intensifier au fil du temps. Si elle se limite à des nodules ou à des abcès isolés au premier stade, elle évolue aux stades 2 et 3 dans environ un tiers des cas, avec de nombreuses récidives, des tunnels se creusant sous la peau, des cicatrices qui s’épaississent et les lésions finissent par se relier entre elles.
Pour ne pas tomber dans cet isolement, parler est important. Des associations de patients, comme Solidarité Verneuil ou l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite (AFRH), leur offre un espace d’écoute.
Les traitements progressent
Si la maladie est chronique, elle peut être contrôlée. En première intention, le traitement repose sur les antibiotiques. Si trois mois ne suffisent pas, le dermatologue peut proposer une biothérapie, c’est-à-dire un traitement faisant appel à des anticorps fabriqués en laboratoire. Ils bloquent une molécule précise de l’inflammation. Il faut parfois essayer plusieurs molécules avant de trouver celle qui convient. La chirurgie permet de retirer un nodule qui persiste et de réduire la douleur, mais n’empêche pas la récidive.
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La maladie de Verneuil touche environ 1 % des Français de plus de 15 ans. Pourtant, son diagnostic arrive en moyenne après plus de huit ans d’évolution. Douleurs, écoulements, cicatrices, anxiété… Cette maladie chronique peut lourdement peser sur la vie quotidienne. Comment reconnaître les signes et quels traitements existent ? On fait le point.
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